Doença de Crohn e a Retocolite podem ser incluídas no SUS como patologias raras e graves

O deputado federal Patrick Dorneles (PSC-PB) apresentou, em conjunto com o parlamentar Juninho do Pneu (União-RJ), o projeto de lei 825/2022 que inclui no rol de doenças graves e raras do Sistema Único de Saúde (SUS), a Doença de Crohn e a Retocolite. Elas são enfermidades inflamatórias intestinais graves e, segundo os autores da propositura, atendem o requisito de doença rara ao afetarem até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
 
Com a mudança proposta, as pessoas acometidas por essas duas doenças, devidamente comprovadas mediante laudos médicos, têm o direito de receber, diretamente, do Ministério da Saúde, os medicamentos necessários ao tratamento prescrito.
 
Patrick Dorneles, o primeiro deputado federal com doença rara, destaca que o diagnóstico dessas enfermidades pode demorar anos, pois elas possuem uma grande variação de sinais e sintomas, o que gera confusão com outras doenças mais frequentes e leva à uma grande peregrinação dos pacientes.
 
A Doença de Crohn é uma doença inflamatória crônica que atinge o intestino e os casos mais graves podem apresentar entupimento ou perfurações intestinais. A retocolite ulcerativa é uma inflamação que acomete a mucosa do intestino grosso, comprometendo o reto e o cólon.
 
No Brasil, estima-se que cerca de treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara. A Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e regulamenta a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação e tem como objetivo reduzir a mortalidade e a melhoria da qualidade de vida das pessoas.